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Introducción

Como persona que está a cargo de una persona que padece cáncer de mama metastásico (CMM), usted será una parte esencial de la travesía desde el diagnóstico y durante el tratamiento. Brindar atención puede ser un trabajo de tiempo completo –una función que podría ser física y emocionalmente demandante. Sin embargo es una labor que puede ser una experiencia de muchas recompensas. El sentido de tener un significado y de plenitud al ayudar a un ser querido durante estos momentos, puede darle la fortaleza para continuar durante el tiempo que sea necesario.
Ya sea que usted deba cuidar de su madre, hija, hermana, esposa, pareja o amiga, este folleto se escribió para ayudarle en esta labor, a navegar por el diagnóstico, tratamiento y a lidiar con los problemas que puede enfrentar. En esta guía exploraremos lo que puede esperar durante la travesía por el CMM, así como la clase de ayuda y tareas que se podrían requerir de usted. Adicionalmente, aprenderá a trabajar en su propio bienestar como persona que cuida a alguien más.

Tomando decisiones juntos

Con frecuencia un diagnóstico de CMM es seguido por un tiempo en que se requiere tomar decisiones, y rápidamente. Ya sea que usted cuide de un ser querido por poco o mucho tiempo, es muy probable que deba participar en sus decisiones sobre los siguientes pasos en su travesía por el CMM y en la planeación del futuro de la paciente. Comience por escuchar los deseos y necesidades de la persona. Puede ayudarla a tomar las mejores decisiones al hablar por ella y expresando sus necesidades, ayudándole a obtener información que requiere, y ser una ‘caja de resonancia’ durante los momentos en los que se deben tomar decisiones.

Algunas elecciones en las que podría participar incluyen:
• Objetivos del tratamiento y otras decisiones médicas
• Cuándo utilizar una casa para enfermos
• Decisiones financieras
• Cómo obtener apoyo de los miembros de la familia
A fin de cuentas, es importante dejar a la persona que padece cáncer tomar las decisiones sobre su cuidado cuando sea posible. Su ser querido, sin embargo, podría cambiar y dejar que usted tome algunas o todas las decisiones. Es importante tener claras las creencias y prioridades de la paciente antes de que esto suceda, de forma que pueda decidir respetando las opiniones de la paciente aún si difieren de las suyas.

Colaborar con el equipo de médicos

Como persona que cuida de una paciente, usted podría ser un enlace importante entre su paciente y el equipo médico. Solicite involucrar a su ser querido en las discusiones con el equipo médico. Si están de acuerdo, prepárese de antemano:
• Elabore una lista de preguntas que pueda hacer durante la visita. Algunas de estas pueden incluir:
– Doctor ¿cuál es el objetivo del tratamiento? ¿Cómo se compara con los objetivos del tratamiento de la paciente?
– ¿Cuáles son las opciones de tratamiento disponibles que lograrían el objetivo del tratamiento?
– ¿Cuánto durará el tratamiento?
– ¿Cuáles son los efectos secundarios más comunes? ¿Cómo podría saber la paciente si presenta alguno de ellos?
– ¿Tiene algunas recomendaciones para manejar estos efectos secundarios?
– ¿Qué cambios debo esperar en la persona que estoy cuidando? ¿Cómo puedo saber cuándo son normales estos cambios o cuándo debería llamar y notificarlos al equipo médico? ¿Cuánto tiempo tardará el equipo médico en responderme?
– ¿Qué debo hacer en caso de una emergencia? ¿A quién debo contactar y a qué lugar debemos ir?

Durante la consulta:

• Tome notas de las sesiones de forma que pueda mantener un registro de las
respuestas del médico y referirse a ellas posteriormente
• No tema preguntar y pedir al médico que repita la información; pregunte y
asegúrese de entender la información que le proporcionan
• Conozca a los miembros del equipo médico y la mejor forma para
contactarlos

La persona que ama podría preferir ir sola a las consultas o tomar ella misma las decisiones

Aún puede tomar un papel útil e interactuar con el equipo médico fungiendo como vocero y hacer otras preguntas que no estén relacionadas con el tratamiento, tales como:
• ¿Usted y su ser querido tienen acceso a una enfermera capacitada en
oncología o un trabajador social para recibir educación y apoyo?
• ¿Qué otros servicios de apoyo o agencias están disponibles?

¿Qué debe esperar?

La travesía de cada paciente con CMM es diferente, sin embargo, el equipo médico de la persona que ama debe poder darle una idea sobre el rumbo posible. Usted podría sentir miedo por lo que va a escuchar, aun así, en retrospectiva, un gran número de personas que cuidan a pacientes han reportado sentir mayor control después de saber los desenlaces potenciales.
Es importante recordar que el cáncer es muy impredecible; no existe alguna forma de saber cómo funcionará el tratamiento, o qué efectos secundarios o problemas podrían surgir durante la travesía. La persona que usted ama podría sentirse bien un día y muy mal el siguiente. Esperar que la paciente tenga días buenos y días malos, es normal. Es importante saber lidiar con la incertidumbre que rodea a la travesía por el cáncer, se debe ajustar a esta realidad y avanzar con una actitud positiva.

¿Cómo puedo ayudar?

El apoyo puede darse en varias formas, pequeñas y grandes. Usted puede ayudar a la persona amada:
• Brindando apoyo emocional y ánimo
• Ayudando en las cuestiones prácticas, como las tareas diarias y hacer planes
para el futuro
• Manejar las cuestiones médicas y el tratamiento
• Ayudar a la paciente a comunicarse con otros, con respecto a su diagnóstico y
sus necesidades
En las páginas siguientes exploraremos cada una de estas áreas con mayor detalle.

Apoyo emocional y ánimo

Con frecuencia, las pacientes y sus seres queridos describen la experiencia del cáncer como una ‘montaña rusa’ emocional, con muchos altibajos. Como persona a cargo de la atención de una persona con cáncer, usted puede brindar apoyo emocional y ánimo durante la travesía.
• Escuche. No siempre debe responder, solo deje saber a la persona amada
que usted la escucha
• Reúna información sobre grupos de apoyo
• Converse sobre la oportunidad de recibir asesoría personalizada o
medicamentos (cuando resulten adecuados) para ayudar a aliviar la
ansiedad y la depresión

Es importante NO culpar al equipo médico de su ser querido por la reaparición del cáncer, así como tampoco permitir que la paciente se culpe a sí misma. Desafortunadamente, algunos cánceres de mama se diseminarán sin importar lo que las personas hagan e independientemente de cuánto apego exista al tratamiento.